Zestien chronisch zieke patiënten getuigen in boek van Antwerpse An Debaene

WILRIJK – Parkinson, MS, cvs, reuma, … Traditioneel wordt elke ziekte door de arts, en gewoonlijk ook door de patiënt zelf, gezien binnen het kader van een welbepaalde diagnose. Toch hebben personen die lijden aan een chronische aandoening, los van de diagnose, heel wat gelijkaardige ervaringen en problemen die zich kunnen manifesteren in alle domeinen van het leven.

De Antwerpse An Debaene is licentiaat in de communicatiewetenschappen (KULeuven) en contextueel therapeut (Leren over Leven). Zij lijdt aan een chronische aandoening en is daardoor ervaringsdeskundige. Voor haar wetenschappelijk onderzoek onder leiding van prof. dr. Hilde Bastiaens – eerstelijns clinicus en onderzoeker en hoofddocent in de vakgroep Eerstelijns- en Interdisciplinaire zorg van de Universiteit Antwerpen in het Gouverneur Kinsbergencentrum in Wilrijk – en dr. Luc Debaene – eveneens werkzaam aan het Centrum voor Huisartsgeneeskunde van UAntwerpen campus Drie Eiken in Wilrijk -, sprak An Debaene met zestien chronisch zieke personen. Zij waren bereid om te vertellen over hoe ze leven met hun ziekte. Geen van de zestien personen is zichtbaar ziek of heeft een zichtbare handicap. Dat betekent dat de draagwijdte van hun ziekte niet of niet voldoende was gekend door hun omgeving, hun familie, vrienden en collega’s, zelfs niet altijd door hun (huis)arts.

Chronisch ziek zijn betekent voor deze personen meer dan alleen de fysieke ongemakken die horen bij hun aandoening. Die ongemakken gaan dikwijls gepaard met psychisch en/of emotioneel lijden. De meesten getuigen over familiale, organisatorische, economische of financiële problemen. Leven met een chronische aandoening vraagt zeer veel zelfmanagementvaardigheden en aanpassingen op alle domeinen van het leven, of zoals Debaene het verwoordt: ‘Als je chronisch ziek wordt, moet je opnieuw leren leven, op een ander ritme. Je moet op zoek gaan naar een andere invulling wat betreft zingeving, werk en hobby. Chronisch ziek zijn is anders werken, anders rusten, anders ontspannen. Het vraagt moed, inzet, mentale kracht, doorzettingsvermogen en durf om uitgestippelde paden te verlaten. Het vraagt kracht om loopbaanveranderingen door te voeren en om op persoonlijk vlak wensen op te bergen. Je staat er dikwijls alleen voor.’

Met dit boek wil An Debaene de patiënt met een chronische aandoening erkenning geven en, over de diagnose heen, hen dichter bij elkaar brengen. Daarnaast wil ze de zorgverlener wijzen op de verschillende aspecten die het welbevinden en de levenskwaliteit van de chronisch zieke mee bepalen. Dat betekent dat zij ook oog moeten hebben voor de context van de patiënt, zowel in de bevraging als in de behandeling.

Tenslotte hoopt zij dat ook de ruimere maatschappij en de organisatoren van de gezondheidszorg zich hiervan bewust worden en dat ieder van ons, ziek of niet, de ‘last’ van onze naasten die leven met een chronische aandoening mee zou helpen dragen. In een bijlage vind je een overzicht van instanties en voorzieningen waar men informatie kan vinden over rechten, plichten, tegemoetkomingen, ondersteuning, hulp en advies. Het boek werd geïllustreerd door Luc Vernimmen. De opbrengst van het boek gaat naar TEJO, (Therapeuten voor jongeren), een organisatie die laagdrempelige, therapeutische hulpverlening biedt aan jongeren. Het boekt telt 259 pagina’s en kost 27,50 euro (ISBN: 9789085750840). (EM)